A minap egy rendezvényen vettem részt, amelyet hallássérülteknek szerveztek. A program színes volt, informatív és minden részletében érződött: ez egy közösség, amelyet figyelem és támogatás övez. Voltak tolmácsok, segítők, külön jelzések, elérhető egészségügyi tanácsadás – és ami a legfontosabb: jelen volt a közös összetartozás érzése.
Ahogy ott ültem, és figyeltem, hogyan támogatják egymást ezek az emberek, hirtelen belém hasított egy gondolat. Miért van az, hogy egy olyan betegség, mint a diabétesz, amely emberek millióit érinti, és amely évente több tízezer életet követel, mégsem bír hasonló társadalmi láthatósággal vagy szervezett érdekképviselettel?
Miért nincs minden városban „Cukorbetegek Egyesülete”, ahol lehet tanácsot kérni, barátokat találni, tapasztalatokat megosztani? Miért tűnik úgy, mintha a vércukorbetegség – bár sokakat érint – valahogy mégis magányos teher lenne?
Egy betegség, amit nem veszünk komolyan – pedig kellene
A diabétesz gyakran úgy lép be az életünkbe, mint egy vendég, aki nem kopog. Nincsenek nagy tünetek az elején. Egy kis fáradékonyság, homályos látás, fokozott szomjúság – semmi, amire igazán felkapnánk a fejünket. Aztán egy rutinvizsgálat, egy emelkedett vércukorérték – és megkezdődik egy életre szóló küzdelem.
Az 1-es típusú cukorbetegség legtöbbször gyerekkorban vagy fiatalkorban alakul ki, míg a 2-es típus gyakran felnőttkorban, sokszor teljesen tünetmentesen. Az utóbbi az, amit „csendes gyilkosnak” is hívnak – nem véletlenül. Mert mire kiderül, gyakran már szövődmények is kialakultak: vesekárosodás, idegrendszeri problémák, látásromlás, szív- és érrendszeri betegségek.
És mégis – társadalmi szinten szinte alig beszélünk róla.
Hol van a közösség?
A hallássérültek egyesületei, szervezetei, közösségi terei azt mutatják, hogy egy betegség vagy állapot akkor válik kezelhetőbbé, ha közösség veszi körül az érintettet. Ha nem vagy egyedül a diagnózissal. Ha megoszthatod a félelmeidet, tapasztalataidat, ha tanulhatsz másoktól, és ha van egy hely, ahol értik, min mész keresztül.
De ha valaki cukorbeteg, általában nincs ilyen közösségi háttér. Az orvos megmondja, mit szabad és mit nem, talán kapsz egy diétás lapot, de onnantól kezdve magadnak kell feldolgoznod, mit jelent ez a mindennapokban.
Hol vannak a támogató csoportok? Hol a tanácsadás, az edukáció, a sorstársi találkozók? Hol van az egyesület, ami lobbizik a könnyebben elérhető vércukormérőkért, a korszerűbb inzulinért, a jobb munkahelyi környezetért?
És legfőképp: miért hiányzik ez, amikor a diabétesz nemcsak egyéni, hanem társadalmi szinten is súlyos teher?
A cukorbetegség hatása nem áll meg a szervezetnél
A vércukor-ingadozások hatással vannak a teljes életminőségre. Hangulatingadozások, alvásproblémák, állandó éhségérzet vagy éppen túlzott fáradtság. Egy cukorbetegnek napi szinten kell mérlegelnie, mikor mit eszik, mennyit mozog, mikor adja be az inzulint, mit visz magával, ha elutazik.
Mindez mentálisan is megterhelő. És mégis: a diabétesz viselői ritkán kapnak pszichés támogatást. Pedig a diagnózis utáni első hónapokban ez életmentő lenne. És ha lenne egy jól szervezett közösség, egyesület, amely ezt a támogatást nyújtaná – talán sokan nem vesznének el a félelemben vagy a tagadásban.
Miért kell nagyobb figyelmet fordítani a cukorbetegekre?
Mert ők nem választották ezt. Mert ez nem valami, ami „megjavítható” vagy elmúlik. Ez egy életre szóló állapot, amely – ha nem figyelnek rá – súlyos szövődményeket okozhat. Mert sok esetben a betegség nem diagnosztizált, és így csendben pusztít. És mert minél többen hallgatunk róla, annál több áldozata lesz.
A figyelem, a támogatás, az edukáció nem luxus – alapvető szükséglet. A hallássérültek példája megmutatja, mire képes egy erős közösség. Most ideje, hogy a diabétesz világa is megtalálja a maga helyét ebben a térben.
Mit tehetünk?
Beszéljünk róla – ne tabusítsuk a cukorbetegséget. Egy baráti társaságban, munkahelyen, családban fontos, hogy nyíltan beszéljünk róla, ha valaki érintett.
Támogassuk az érintetteket – akár lelki, akár gyakorlati segítséggel.
Kezdeményezzünk – lehet, hogy pont te leszel az, aki elindít egy helyi „diabéteszes klubot”.
Tájékozódjunk és tanítsunk – egy jól időzített edukációs program sok életet menthet meg.
A jövő – remény és összefogás
Nem lehet minden betegséget egyformán kezelni, és nem is kell versenyezni, kinek nehezebb. De ami biztos: a közösség ereje életet menthet. És a diabétesz elleni küzdelemben is ugyanolyan fontos a támogató környezet, mint az orvosi kezelés.
Talán egyszer majd lesz egy országos cukorbetegek egyesülete. Egy olyan hely, ahol nemcsak orvosi tanácsokat adnak, hanem lehet nevetni, sírni, kérdezni, megosztani. Egy hely, ahol nem vagy egyedül.
Mert a legnagyobb veszély nem maga a betegség – hanem a magány, ami vele jár. És ezen mi, mindannyian, változtathatunk.